Centro Clínico Oncológico | Información en Oncología
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Información en Oncología

Introducción

En pocas facetas de las relaciones humanas en general y de la medicina en particular, cobra tanta importancia la comunicación como ocurre en oncología.

Actualmente el paciente tiene reconocido su derecho legal (en el artículo 10 de la Ley General de Sanidad, Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente, Leyes autonómicas, etc) a conocer toda la información disponible sobre su enfermedad, siendo el propio paciente el único titular del derecho a la información, pudiendo autorizar a los familiares o amigos con los que quiera compartir esa información. Por otra parte el principio de ética médica de Autonomía consagra este derecho.

En nuestras consultas es habitual que los pacientes sean informados de su proceso desde la primera entrevista clínica, evitándose el  uso de información falsa con afán paternalista y protector o por connivencia con la familia del paciente. En cualquier caso el proceso de información en oncología es muy complejo y depende de distintos factores como son:

  • El nivel sociocultural del paciente.
  • La relación médico paciente y el entorno donde se desempeñe.
  • La fase evolutiva y la  gravedad de la enfermedad.
  • El grado de demanda informativa del paciente y su estado psíquico.
  • La capacidad comunicativa del médico.
  • El apoyo familiar y psicológico con el que cuente el paciente.

CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA INFORMACIÓN EN ONCOLOGÍA

  • Es un derecho fundamental que consolida la autonomía del paciente, a la vez que le ayuda a colaborar con sus cuidadores y fomenta la sensación de control sobre la situación.
  • Debe ser veraz ya que nunca está justificada la falsedad aunque esta se haga de acuerdo con la familia buscando un efecto protector. Afortunadamente esta práctica paternalista está en desuso y actualmente al paciente se le respeta como individuo responsable, con plena autonomía para entender la situación de su enfermedad y las expectativas en torno a su vida.
  • La información debe ser individualizada; no existen reglas para ello, ya que depende de cada caso y de cada momento. Asimismo intervienen numerosos factores como ya hemos comentado.
  • Es una información confidencial, sujeta a secreto médico y que el profesional solo compartirá con el personal sanitario implicado directamente en el cuidado del paciente y con los familiares que designe como portavoces el propio paciente. Suele coincidir con el cuidador/a principal que es la persona con quien convive más directamente, le acompaña a consultas, etc.
  • Debe ser gradual; ajustándose a las necesidades psicológicas y emocionales de cada momento y en cada fase de la enfermedad. El concepto “verdad tolerable” se refiere a la información veraz pero sólo en el grado que sea asumible por un paciente en un momento concreto. Por otra parte el paciente tiene derecho a “no saber”, en cuyo caso deberá comunicarle a su médico su abstención voluntaria para no ser informado. En nuestro medio es frecuente que el paciente se inhiba de sus derechos informativos traspasándolos a su familia y desvinculándose así de cualquier decisión médica, este hecho suele fomentarse por algunas familias construyéndose la conocida “conspiración de silencio” en torno a todo lo relativo a la enfermedad. Este aspecto únicamente sería admisible desde la perspectiva de la renuncia expresa del paciente pero nunca en el contexto de una manipulación familiar (con gestos, acuerdos secretos, notas de papel etc).
  • Será una información clara, sencilla, comprensible y bidireccional, que pueda permitir al paciente preguntar abiertamente todo las dudas que tenga, las veces que sea necesario.
  • La información debe de ser uniforme y coherente. Dado la gran cantidad de profesionales que intervienen en el tratamiento del paciente es posible que dicha información difiera provocando la confusión del enfermo. Para ello es deseable que el paciente y su familia no diversifique las fuentes informativas intentando en la medida de lo posible identificar a algunos de los profesionales que le tratan como la fuente principal de información médica.
  • Debe ser tranquila y con intimidad; dado lo delicado de los temas que suelen tratarse, estas entrevistas clínicas deben desarrollarse en un ambiente tranquilo y lo más relajado posible, sin prisas, manteniendo la intimidad y basándose en la confianza y el respeto mutuo entre el médico y el paciente.

En definitiva podría decirse que aportar una información de forma adecuada en el seno de una buena relación médico-paciente es tan fundamental en la práctica médica oncológica como el propio tratamiento de la enfermedad. Para ampliar información acerca de este tema pude seguir nuestros Consejos para conseguir una Información Adecuada.

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AVISO LEGAL
1. NOTA INFORMATIVA: En esta sección exponemos información clínica básica y preventiva sobre losdistintos tipos de cáncer más frecuentes en nuestro entorno. La información ha sido elaborada por unequipo de profesionales dirigido por el oncólogo médico Dr. Bayo. La información que contienen losdistintos apartados es de carácter general y meramente informativa. Esta información es pues, soloorientativa y en ningún caso sustituye a la consulta de su médico cuando ésta sea necesaria. Los factoresde riesgo que explicamos son los más reconocidos en base a la evidencia científica, aunque podría haberotros factores menos conocidos no incluidos en los textos. Los síntomas de alarma recogidos son los másfrecuentes relacionados con la aparición de cáncer, pero podría existir algún otro síntoma que le preocupey que no esté recogido en la información, en cuyo caso debe también acudir a su médico. Por el contrario,también podría ocurrir que un síntoma de alarma cuando se estudie y valore por su médico sea de origenbenigno y no corresponda a ninguna enfermedad tumoral, por lo que inicialmente no debe inquietarsehasta que se realice la valoración oportuna. Los datos sobre supervivencia se basan en estadísticas demuchos pacientes y no tienen un valor definitivo para un paciente individual. La información sobre medidaspreventivas es solo general, ya que estas medidas deben adaptarse a los programas preventivossanitarios establecidos en cada comunidad, y también a los criterios de los profesionales sanitarios(atención primaria o especializada) que atiendan a la persona, ya que en último término son losresponsables de la actitud preventiva o diagnóstica que precise cada caso. 2. AVISO LEGAL: Centro Clínico Oncológico es el propietario del contenido de esta sección y del resto de lapágina web en la que se encuentra. El uso del Portal por un usuario no supone la cesión de derechoalguno de propiedad intelectual y/o industrial sobre los contenidos. A tal efecto, mediante el presente Avisolegal, salvo en aquellos supuestos en los que esté legalmente permitido o medie previa autorización delpropietario, queda expresamente prohibido al usuario la reproducción, transformación, distribución,comunicación pública, puesta a disposición, extracción y/o reutilización de la web o de sus Contenidos.Por otra parte, los contenidos informativos que se exponen son orientativos, y no pueden servir como baseo prueba legal en ningún juicio