Información en Oncología
En pocas facetas de las relaciones humanas en general y de la medicina en particular, cobra tanta importancia la comunicación como ocurre en oncología.
Actualmente el paciente tiene reconocido su derecho legal (en el artículo 10 de la Ley General de Sanidad, Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente, Leyes autonómicas, etc) a conocer toda la información disponible sobre su enfermedad, siendo el propio paciente el único titular del derecho a la información, pudiendo autorizar a los familiares o amigos con los que quiera compartir esa información. Por otra parte el principio de ética médica de Autonomía consagra este derecho.
En nuestras consultas es habitual que los pacientes sean informados de su proceso desde la primera entrevista clínica, evitándose el uso de información falsa con afán paternalista y protector o por connivencia con la familia del paciente. En cualquier caso el proceso de información en oncología es muy complejo y depende de distintos factores como son:
- El nivel sociocultural del paciente.
- La relación médico paciente y el entorno donde se desempeñe.
- La fase evolutiva y la gravedad de la enfermedad.
- El grado de demanda informativa del paciente y su estado psíquico.
- La capacidad comunicativa del médico.
- El apoyo familiar y psicológico con el que cuente el paciente.
CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LA INFORMACIÓN EN ONCOLOGÍA
- Es un derecho fundamental que consolida la autonomía del paciente, a la vez que le ayuda a colaborar con sus cuidadores y fomenta la sensación de control sobre la situación.
- Debe ser veraz ya que nunca está justificada la falsedad aunque esta se haga de acuerdo con la familia buscando un efecto protector. Afortunadamente esta práctica paternalista está en desuso y actualmente al paciente se le respeta como individuo responsable, con plena autonomía para entender la situación de su enfermedad y las expectativas en torno a su vida.
- La información debe ser individualizada; no existen reglas para ello, ya que depende de cada caso y de cada momento. Asimismo intervienen numerosos factores como ya hemos comentado.
- Es una información confidencial, sujeta a secreto médico y que el profesional solo compartirá con el personal sanitario implicado directamente en el cuidado del paciente y con los familiares que designe como portavoces el propio paciente. Suele coincidir con el cuidador/a principal que es la persona con quien convive más directamente, le acompaña a consultas, etc.
- Debe ser gradual; ajustándose a las necesidades psicológicas y emocionales de cada momento y en cada fase de la enfermedad. El concepto “verdad tolerable” se refiere a la información veraz pero sólo en el grado que sea asumible por un paciente en un momento concreto. Por otra parte el paciente tiene derecho a “no saber”, en cuyo caso deberá comunicarle a su médico su abstención voluntaria para no ser informado. En nuestro medio es frecuente que el paciente se inhiba de sus derechos informativos traspasándolos a su familia y desvinculándose así de cualquier decisión médica, este hecho suele fomentarse por algunas familias construyéndose la conocida “conspiración de silencio” en torno a todo lo relativo a la enfermedad. Este aspecto únicamente sería admisible desde la perspectiva de la renuncia expresa del paciente pero nunca en el contexto de una manipulación familiar (con gestos, acuerdos secretos, notas de papel etc).
- Será una información clara, sencilla, comprensible y bidireccional, que pueda permitir al paciente preguntar abiertamente todo las dudas que tenga, las veces que sea necesario.
- La información debe de ser uniforme y coherente. Dado la gran cantidad de profesionales que intervienen en el tratamiento del paciente es posible que dicha información difiera provocando la confusión del enfermo. Para ello es deseable que el paciente y su familia no diversifique las fuentes informativas intentando en la medida de lo posible identificar a algunos de los profesionales que le tratan como la fuente principal de información médica.
- Debe ser tranquila y con intimidad; dado lo delicado de los temas que suelen tratarse, estas entrevistas clínicas deben desarrollarse en un ambiente tranquilo y lo más relajado posible, sin prisas, manteniendo la intimidad y basándose en la confianza y el respeto mutuo entre el médico y el paciente.
En definitiva podría decirse que aportar una información de forma adecuada en el seno de una buena relación médico-paciente es tan fundamental en la práctica médica oncológica como el propio tratamiento de la enfermedad. Para ampliar información acerca de este tema pude seguir nuestros Consejos para conseguir una Información Adecuada.
